El último día del mes de febrero se conmemora en el mundo el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, Raras o Poco Frecuentes para sensibilizar y ayudar a las personas que padecen uno de estos casos. Esta clase de enfermedades tienen una baja prevalencia en la población.
Sin embargo, datos revelados por la Organización Mundial de la Salud destacan la presencia de 7 mil enfermedades con estas patologías que afectan al 7% de la población en el mundo. Se llaman enfermedades huérfanas a aquellas que se presentan una vez en cada 3 mil o 5 mil personas y que tienen una afectación grave, crónica, degenerativa e incluso mortal. Para su tratamiento hay pocos especialistas en el mundo y no hay datos suficientes para poderlas tratar.
Por eso, desde la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrollamos varias jornadas presenciales en diversas regiones del país para mostrar esta clasede patologías que padecen hombres y mujeres, sin importar su edad, y con las cuales deben
aprender a vivir.
“Esta es la oportunidad para invitar a los habitantes de la ciudad de Popayán para que nos acompañen este jueves 29 de febrero de 8 am a 2 pm en el hotel San Martín, ubicado en la carrera 9 # 18 N 40, a una jornada educativa con Una mirada desde la atención primaria endonde trataremos la situación epidemiológica de la región, cómo están diseñadas las políticas públicas, cómo es la atención detección temprana tratamiento acceso a medicamentos y finalmente cómo afectan las enfermedades huérfanas a los pacientes”: afirmó Martha Herrera Olaya, Directora Ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF.
El evento cuenta con la colaboración de la Fundación Colombiana para Fibrosis Quística – FIQUIRES, la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, y estará abierto al público en general, previa inscripción, contando con la participación de expertos en el campo de las Enfermedades
Huérfanas. Esta iniciativa no solo promoverá el intercambio de conocimientos y experiencias, sino que también contribuirá al enriquecimiento de la comunidad médica y al bienestar de los pacientes.
